Harvikhaiguste ravi kurioosumid

Erki Laidmäe, Tervisekassa ravimite ja meditsiiniseadmete osakonna juhataja

Rahvusringhäälingu portaalis avaldati Ravimitootjate Liidu juhi arvamuslugu, milles heideti riigile ette harvikhaigusi põdevate inimeste hätta jätmist (Riho Tapfer: on aeg arutleda ühise ravikindlustuse üle, 29.02.2024). Kahjuks on artiklis mitmeid pooltõdesid kui ka täiesti eksitavat infot.

Taustaks, Ravimitootjate Liit on organisatsioon, mille eesmärgiks on liitu kuuluvate ravimitootjate äri edendamine Eestis läbi soodsa ärikeskkonna kujundamise. Pole harvad olukorrad, kus ravimitootjate kommunikatsioonis tõstetakse esikohale patsientide heaolu, kuid hinnaläbirääkimistel see tihtilugu ei väljendu. Äri edukust defineerib peamiselt see, kas õnnestub ühele või teisele tootele saada riigipoolne rahastus. 

Eestis on riiklik ravikindlustus, kus  kindlustusmakse on piiratud, seega  ei saa väljamaksed olla piiramatud. Teisisõnu peab iga kindlustus hoolitsema paratamatult ka oma kestlikkuse eest ja läbi mõtlema, millist kindlustuskaitset ta kõigi elanike huvisid arvesse võttes pakkuda suudab. Viidatud läbimõtlemine tähendab õigusaktide tasemel paika pandud kohustuslikke tegevusi, mis paljudel juhtudel päädivad positiivse rahastusotsusega. Raske on nõustuda Ravimitootjate Liidu narratiiviga, et riik kompenseerib liiga vähe ravimeid -  Eestis kompenseeritavate ravimite loetellu kuulub tuhandeid preparaate ja muuhulgas kompenseeris Tervisekassa 2022. aastal u 400-le patsiendile ligi 50 erinevat harvikravimit kokku üle 16 miljoni euro eest. Arvamuses viidatud statistika, mille kohaselt oleks justkui ainult 10% harvikhaigustest Eestis ravitav (kättesaadav on vaid 6 ravimit 61-st), on pehmelt öeldes eksitav. 61-st ravimist enamikku pole ükski arst ega patsient meilt kunagi küsinud ja paljudele neist on meil olemas alternatiivid ehk tekib küsimus miks me neid taga igatseme? 

Mõistame soovi teha harvikhaiguseid puudutav ravi süsteem ümber nii, et raviarstil oleks piiramatud võimalused ja riigi osaks jääks vaid esitatud arved tagantjärgi kinni maksta. Ent siin on mitu probleemi. Esiteks vajaks see lähenemine enamat selgitust eetilisest küljest. Miks ikkagi peaks harvikhaigusega patsiendi võimalused olema täiesti teistsugused kui sama raske n-ö tavalise haigusega patsiendi ravivõimalused? Arusaadavatel põhjustel tuleb siin rakendada paindlikkust. Harvikravimite kompenseerimisel tehakse järeleandmisi ja neid on riik ammu teinud - nii taotlemise protsessis, kliinilise tõendusmaterjali veenvuse kui ka ravikulude osas. Kalleimad ravimid, mida Tervisekassa kompenseerib, maksavad aastas sadu tuhandeid eurosid, mida n-ö tavalise ja levinud haiguse korral riik tasuda ei jõuaks. Seega ei vasta kuidagi tõele väide, et Eestis kehtivad harvikhaiguse ravimile soodustuse taotlemisel samaväärsed tingimused teiste ravimitega.

Harvikravimite hinnaläbirääkimised peavad jääma ja hinnaläbirääkimisteks on ruumi. Näiteks, palju kõneainet pakkunud ja hädavajalik tsüstilise fibroosi ravim nimega Kaftrio, mille tootjafirma on ravimile määranud hinna, mis ei ole Eesti riigile jõukohane. Ja siinkohal pole seda hinda võimalik põhjendada ka kalli arendustööga - 2023. aastal teenis see ettevõte tulu 9,9 miljardit USD, millest u 90% moodustas Kaftrio. Kui tulust maha arvata tehtud kulutused, sh arendustöö, jäi puhaskasumiks 4 miljardit eurot. Siin peab igaüks ise otsustama, mis huvid on antud juhul esikohal.