Европейские справочные сети
Целью Европейских справочных сетей (European Reference Networks) упростить доступ к диагностированию и лечению тех пациентов, состояние здоровья которых требует специфических знаний или ресурсов, а также позаботиться о том, чтобы оказываемая услуга была качественной, доступной и экономически выгодной. Сети предусмотрены для областей медицины, связанных с редкими заболеваниями, где мало экспертов. Европейские справочные сети также являются информационными центрами для проведения обучения в области медицины, научных исследований, публикации информации и оценивания, помогая различным специалистам стран Европейского союза (далее ЕС) и их центрам делиться своими знаниями о новейших научных медицинских возможностях лечения редких заболеваний.
По состоянию на 1 марта 2017 г. начали работу первые 24 Европейские справочные сети. Всего в ней объединено более 900 высокоспециализированных медицинских учреждений в более чем 300 больницах 26 стран-участниц ЕС. Присоединение к системе Европейской справочной сети является добровольным. Из Эстонии Клиника Тартуского Университета входит в сеть редких эндокринных заболеваний (Endo-ERN) и костных заболеваний (ERN BOND), а Восточно-Таллиннская центральная больница входит в сеть редких заболеваний глаз (ERN EYE) . Новая сеть дает возможность сотрудничать в разных областях, от болезней костей до болезней крови, от рака у детей до иммунодефицита. Обмен такими высокопрофессиональными практическими знаниями приносит каждый год пользу тысячам пациентов с заболеваниями, лечение которых требуют сосредоточения внимания на очень узкой области медицины.
Деятельность в Эстонии, связанная с редко встречающимися заболеваниями
В 2008 года правительство Эстонии приняло Программу развития здоровья населения на 2009-2020 годы (далее ERTA). ERTA 2009-2020 дает рекомендации и указания относительно того, как содействовать развитию здравоохранения, и собирает воедино необходимые задачи для достижения этого, в том числе по части редких заболеваний. Домашнюю страницу Центра компетенции по редким заболеваниям Клиники Тартуского университета можно найти здесь. Деятельность, связанная с диагностированием, лечением и ведением научной работы в отношении редких заболеваний, сконцентрирована, главным образом, в Тартуском университете, где врачей обучают, используя ресурсы клиники Тартуского университета. В Эстонии нет ни одной амбулаторной клиники, которая полностью специализировалась бы на редких заболеваниях. Есть два центра генетических исследований – один в Таллинне и второй в Тарту, которые занимаются диагностированием редких заболеваний, и куда направляют пациентов со всей Эстонии.
На данный момент в Эстонии отсутствует государственный реестр редких заболеваний, и, как известно, его не планируют создавать. Имеется информационная система в сфере здравоохранения Эстонии, где собирается необходимая информация (исследования, диагнозы, лекарственные препараты и т.д.), и база данных центра генетических исследований Клиники Тартуского Университета. Начиная в 2004 года информацию о редких заболеваниях можно найти в Orphanet; а в 2011 году эстонская команда Orphanet создала государственный сайт. Orphanet – это публичный портал, где содержится информация относительно редких заболеваний и редко используемых лекарственных препаратов. Цель Orphanet – внести вклад в развитие диагностирования редких заболеваний и лечения пациентов.
На интернет-странице этой организации можно найти ответы, например, на следующие вопросы: Что такое редкое заболевание? Сколько редких заболеваний существует? Каково их происхождение и каковы свойства редких заболеваний? Также можно найти ответы на другие вопросы, касающиеся редких заболеваний, и составленные экспертами информативные ссылки на специализированные клиники, объединения пациентов и тематические страницы в интернете. Портал Orphanet находится здесь.
Достижения Эстонии за последние годы:
- Клиника Тартуского университета соответствует критериям EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases);
- 12 февраля 2015 года Организация европейских онкологических институтов (Organisation of European Cancer Institutes, OECI) выдала клинике Тартуского университета свидетельство об аккредитации, которое подтверждает, что фонд Клиники Тартуского Университета соответствует показателям лечения онкологии и научной работы, и акцептирован в качестве клинического онкологического центра.
- 2-3 раза в год учебный центр клиники Тартуского университета организует для врачей семинары, посвященные редким заболеваниям;
- Рабочие группы из Эстонии участвовали / участвуют в проектах, связанных с редкими заболеваниями FP7;
